¿Qué volumen de respiros ofrece la Fundación Gil Gayarre?
En la actualidad tenemos respiros todos los fines de semana del mes, todos los puentes, todos los períodos entre vacacionales y vacacionales… siempre como programa de respiro, en el que la clave es la familia, aunque también suponga que nos ocupemos de la persona con discapacidad. Tenemos mucha demanda, desde FEAPS también nos derivan muchos casos porque los recursos son limitados.

Hablando de recursos, vosotros contáis con uno específico para ofrecer este servicio de respiro…
Si, nosotros utilizamos durante todo el año un chalet en plena sierra de Madrid, en Galapagar, con 2000 metros, piscina… Tenemos otro en La Cabrera que sólo utilizamos en verano porque no teníamos calefacción pero que estamos terminando de instalar y ajustar gracias a la colaboración de las familias.

¿Cómo se puso en marcha el respiro en la Fundación?
A partir de unos  cuestionarios de calidad sobre satisfacción y demandas que hicimos a las familias surgió este tema, que era prioritario a pesar de que cada uno lo llamaba de una forma distinta: guardería, entretenimiento… En 1999 comenzamos a diseñar y valorar cómo podíamos ponerlo en marcha.  Decidimos comenzar poco a poco ofreciendo dos fines de semana a l mes con un grupo de 10 niños para el área educativa y personas adultas para centros ocupacionales y demás servicios. Con esa estrategia y movilizando al voluntariado para que no encareciese el coste fuimos pasando a tres fines de semana… Desde entonces ha ganado en cantidad y en calidad, puesto que se ha profesionalizado incluyéndose dentro del organigrama, con un coordinador propio y una serie de profesionales y voluntarios. De estos últimos movilizamos más de 250 al año. La estructura de las administraciones locales también ha contribuido al desarrollo del programa.

¿Se puede considerar el voluntariado como uno de los aspectos novedosos de vuestro programa?
Hemos formado al voluntariado, hecho un manual de acogida, formación seguimiento y valoración. Todo esto hace que el respiro sea una punta de lanza de la Fundación. El voluntariado forma parte esencial dentro de la estructura no sólo del programa respiro sino de la entidad. Hemos conseguido que no sea sólo un cuerpo que viene trabaja y se va, sino que ha participado de los planes de acción junto a profesionales y familias. El voluntario colabora con el profesional, ofreciendo el  enriquecimiento de un joven que se entrega y da con generosidad… En definitiva les enriquece a ellos y el programa se sostiene porque viene el voluntariado, si no, no podríamos porque las ayudas no cubren.

¿Y la familia qué satisfacción tiene de este servicio?
Vivieron el inicio con recelo pues dejaban a su hijo con gente que no conocen. La diferencia está en que se fían de la entidad. Somos la Fundación Gil Gayarre y en ese sentido tenemos el peso de la seriedad y el rigor para cualquier cosa. Las familias están encantadas, y así nos consta por los formularios de satisfacción que pasamos cada dos meses para valorar todos los aspectos del programa. Nosotros aspiramos a que sea un programa flexible, abierto, rápido en la solución porque la familia necesita el respiro ahora.  Cuando te viene la familia y te dice que por primera vez ha dormido doce horas seguidas, eso tiene un gran  valor.

¿El futuro?
Vamos hacia los respiros por horas. Que el apoyo vaya al entorno, a las actividades de la persona, en su casa, en su familia… para de verdad integrar. Eso es una gran apertura porque no supone sacarles, traerles… sino estar al lado de ellos.

¿Qué tenéis previsto para alcanzarlo?
Hablamos de una gran agencia externa que todavía no hemos podido realizar pero estamos en ello. Se trata de tener una serie de monitores disponibles para dar respuesta en cualquier hora del día  a la necesidad de la familia. Se están dando pasos en ese sentido, trabajando con FEAPS y el Ayuntamiento de Pozuelo. La apertura externa es lo más inmediato. Los nuevos retos de calidad de servicio van por ahí. La familia quiere que su hijo participe de su entorno. Y ese respiro se lo merece la familia. Si las entidades conseguimos prestar este servicio transversalmente coordinados a través de FEAPS la familia será la gran beneficiada.
El problema es que la demanda no deja de crecer. En los países nórdicos se empieza a trabajar con una fórmula que implica en el respiro a los profesionales, que decidan que un fin de semana cada cierto tiempo se llevan a una persona a su casa. Es algo que ya hacen de vez en cuando las propias familias.